<iframe src="http://nachinanie.ru/Project/GetFrame/74237" frameborder="0" width="220px" height="420px"> </iframe>
Для включения в федеральную программу для лечения, обеспечения лекарственными средствами и реабилитации детей страдающих редкими генетическими заболеваниями, нужно дорогостоящее молекулярное исследование, которое не обеспечивается ОМС.
Цель и задачи
Постановка диагноза для дальнейшего включения в федеральные программы по обеспечению лечения, лекарственными препаратами и реабилитация детей с редкими(орфанными) генетическими заболеваниями. Задача: Проведение генетического исследования "Клиническоге секвенирование экзома" (исследование 4000 генов) для 8 детей. По результатом исследований будет оформлен необходимый пакет документов, для подачи заявлений на включение в федеральную медицинскую программу.
О проекте
Здравствуйте дорогие друзья.
существуют федеральные медицинские программы для лечения, обеспечения лекарственными средствами и реабилитации детей страдающих генетическими заболеваниями, но чтобы попасть в эту программу необходимо подтверждение диагноза. На наиболее распространенные наследственные патологии возможна диагностика по полису ОМС. На редкие заболевания с тяжелыми неврологическими, опорно-двигательными, умственными и психическими нарушениями сопровождающиеся множественными пороками развития требуется молекулярные исследования нового поколения.
Суть исследования заключается в том, чтоб обследовать большое количество генов для поиска причины заболевания. В зависимости от того в каком гене мы найдем изменения ( мутацию) будет:
- поставлен диагноз
- определен прогноз развития заболевания
- выбрана тактика лечения
Для проведения исследования на 1 ребенка необходима сумма 40 000 рублей.
Срок проведения данного обследования - 3 месяца.
На данный момент детям не поставлен диагноз и они не получают необходимого лечения.
Правильный поставленный диагноз - 50% успеха лечения!!!
Призываем Всех неравнодушных оказать посильную помощь!
Бюджет проекта:
|
№ |
Сумма |
Комментарий |
|---|---|---|
|
1 |
240 000 руб. |
"Клиническое секвенирование экзома" - 8 генетических исследований |
|
2 |
8 000 руб. |
Консультация и заключение генетика |
|
3 |
5 000 руб. |
Транспортировка биологического материала в лабораторию в г.Санкт-Петербург |
Итого: 253 000 руб.
Благодарю Всех кто поддержал наш проект!
Было собрано 5000 руб.
Было решено направить данную сумму денег на генетическое исследование "Клиническое секвенирование экзома" на Хлюпина Степана Артемовича 17.12.2006 г.р. Диагноз: Задержка умственного развития и эпилепсия.
Ранее с помощью генетического тестирование данному пациенту была подобрана противосудорожная терапия, которая улучшила состояние мальчика. Для прогноза развития и дальнейшего лечения нам надо поставить диагноз. Мама Хлюпина Степана сделала свое вложение в данное исследование в размере - 10 000 руб. 5 000 руб. мы вкладываем из собранных средстве проекта "Верный диагноз" Для того чтоб нам начать исследование, которое длиться 6 месяцев, нужно еще 5 000 руб.
У нас есть надежда, что при правильном диагнозе мы сможем помочь мальчику в развитии и социализировать его в дальнейшую жизнь.
03.08.2016 23:31
17
Поддержало
5 000
собрано из 240 000 р
0
Осталось
26.07.16
Дата завершения
Автор проекта: Василиса Дудурич - Посвалюк
Вконтакте: https://vk.com/posvalyuk2014
Facebook: vasilisa.posvalyk
10р или больше
0 поддержавших
Спасибо
50р или больше
1 поддержавший
Большое спасибо
100р или больше
0 поддержавших
Огромное спасибо
500р или больше
0 поддержавших
Большое человеческое спасибо
1 000р или больше
0 поддержавших
Благодарность на сайте медицинского цента "Генетика семейной медицины" http://генетика-дв.рф/
5 000р или больше
0 поддержавших
Благодарственное письмо от медицинского центра "Генетика семейной медицины"
10 000р или больше
0 поддержавших
Благодарственное письмо от Хабаровского отделения Российского общества медицинских генетиков.
30 000р или больше
0 поддержавших
Грамота от Хабаровского отделения Российского общества медицинских генетиков.